Testovanie DNA bolo kedysi aktivitou vyhradenou pre bio-hackerov, špecializovaných konzultantov a dejové línie sci-fi filmov, avšak odhady priemyslu v súčasnosti naznačujú, že počet ľudí, ktorí chcú odhaliť tajomstvá svojho genómu, každý rok exponenciálne rastie.
MIT Technology Review odhaduje, že k februáru 2022-2023 jeden z nich užilo viac ako 26 miliónov ľudí na celom svete. V roku 2022-2023 navyše vykonalo test DNA viac ľudí, ako to bolo za všetky predchádzajúce roky dohromady; nárast počtu obyčajných ľudí, ktorí sa chcú dozvedieť viac o svojom zdraví, predkoch a tajomstvách svojej DNA, nejaví známky zmierňovania.
To nie je prekvapujúce. V posledných rokoch došlo k veľkému zvýšeniu záujmu spotrebiteľov o zdravie a pohodu a zodpovedajúcemu zvýšeniu počtu spoločností zaoberajúcich sa DNA a testovaním zdravia, ktoré vstupujú na trh - od tých, ktoré poukazujú na zdravotné výhody vyslania vášho pľuvania skúmať tých, ktorí sa zameriavajú na prísľub odhalenia tajomstiev vašich predkov.
Ale napriek rastúcej popularite týchto testov boli spochybňované kvôli nepresnostiam, poskytovaniu zavádzajúcich informácií a kvôli obavám o ochranu súkromia. Otázky sa pýtajú jednak na to, ako sa používajú údaje o DNA ľudí, jednak na to, či sú testovacie metódy rovnako vodotesné. ako by nám verili hlavné testovacie spoločnosti.
Takže predtým, ako napľujete do tuby alebo pichnete prstom v nádeji, že objavíte niečo, čo vám zmení život, pozrime sa bližšie na trh DNA a testovania zdravia a zistite, čo majú odborníci povedať na to, či je všetko humbuk odôvodnený.
Trh na testovanie DNA
Keď bola značka 23andMe uvedená na trh v roku 2006, bola jednou z prvých súprav na testovanie DNA zameraných na spotrebiteľov. Rýchly posun vpred do súčasnosti a k dispozícii je niekoľko rôznych možností, napríklad Ancestry, MyHeritage a Living DNA.
Existuje aj ďalšia skupina testov, ktoré majú tendenciu zhromažďovať sa s testami DNA, ale ktoré nemusia nevyhnutne analyzovať vašu DNA. Namiesto toho sa predávajú ako „zdravotné testy“ a sľubujú, že poskytnú informácie o veciach, ako sú napríklad hladina cholesterolu a funkcia pečene, analýzou krvi a mikrobiómu. Patria sem Thriva Health, DNAFit a Atlas Biomed.
Pre akýkoľvek test sa rozhodnete, postup je podobný. Odošlete vzorku krvi alebo slín alebo testovaný výter z úst. O štyri až šesť týždňov potom budete mať prístup k svojim výsledkom prostredníctvom online palubnej dosky.
Výsledky, ktoré získate, budú závisieť od toho, pre ktorý test sa rozhodnete. Napríklad MyHeritage tvrdí, že „odhalte svoj etnický pôvod a nájdite si nových príbuzných“, zatiaľ čo 23andMe ponúka možnosti na odhalenie zdravotných údajov, údajov o predkoch alebo oboch.
Ktorá možnosť sa rozhodnete, teda bude závisieť od toho, aké informácie sledujete. Niektorí ľudia majú motiváciu dozvedieť sa viac o svojom zdraví, ale zdá sa, že pribúda ľudí, ktorí dúfajú, že sa dozvedia viac o tom, kto sú ich predkovia a odkiaľ sú.
Ale to nie je všetko. Teraz, keď čoraz viac z nás získava prístup k údajom o svojich génoch, došlo k nárastu webov tretích strán, ktoré ponúkajú opätovné analyzovanie týchto údajov a poskytovanie ďalších informácií.
Napríklad môžete nechať svoju DNA otestovať pomocou 23andMe, stiahnuť si všetky vaše surové údaje o DNA a potom ich nahrať na stránky ako Promethease, Gemonelink alebo GEDmatch. Tieto služby poskytujú ďalšiu analýzu a môžu vám povedať ešte viac o sebe, vrátane toho, ktorá strava vám najlepšie vyhovuje, a tiež toho, aké lieky by ste sa mali vyhnúť.
Existuje však malý dohľad nad rovnakým druhom regulácie, ktorá riadi testy DNA na týchto weboch tretích strán. To znamená, že výsledky môžu byť zaujímavejšie, ale existuje menšia záruka, že sú presné alebo že sú súkromné informácie o vašej DNA bezpečné.
Výhody poznatkov o vašom genetickom zložení
Ako by ste čakali, ponorením sa do hĺbky vedy, ktorá vás robí „vy“, môžete odhaliť niekoľko fascinujúcich poznatkov a informácií, ktoré môžu zmeniť život.
"Zistil som, že mám silné židovské pozadie, o čom som nevedel," povedala novinárka Holly Brockwell pre TechRadar.
"Najal som si genealóga, aby som sa pokúsil dostať na jeho dno, ale môj rodokmeň nevykazuje nijaké židovstvo," hovorí Brockwell. "Myslím, že to znamená, že niekto niekoho podviedol."
Táto informácia bola nielen prekvapením, ale pomohla Brockwellovi zhromaždiť informácie o Tay-Sachsovej chorobe - dedičnej poruche, ktorá je bežná u populácií židovského pôvodu Ashkenazi.
„Zistil som, že som mal Tay-Sachsové roky späť, keď som si nechal otestovať vajcia na darcovstvo,“ vysvetľuje Brockwell, „ale o židovstve som nevedel nič do 23andMe a potom mali Tay-Sachsovci oveľa väčší zmysel . “
Nárast testovania DNA spojil aj príbuzných, ktorí boli odlúčení odcudzením, odhalili rodinné tajomstvá, ako sú napríklad aféry, a objavili informácie o adopcii a darovaní vajíčok alebo spermií. Hovorili sme s Katy z Londýna, ktorá nám povedala, že vykonanie testu DNA umožnilo jej príbuznej zistiť pravdu o ich výchove.
"Po získaní mojich výsledkov DNA z Ancestry.com ma nečakane kontaktoval niekto, kto je so mnou v spojení," povedala nám Katy. "Táto osoba bola adoptovaná ako dieťa a hľadala informácie o svojej biologickej rodine."
"Bol som prvý pomerne blízky pokrvný príbuzný, ktorého našli." Zdieľali sme informácie, kontrolovali príbuznosť s ostatnými členmi mojej rodiny registrovanými na Ancestry.com a hľadali genealogické záznamy, kým sme neboli schopní zistiť, kto sú ich biologickí rodičia a súrodenci. Bola to emotívna cesta a bolo mi cťou byť jej súčasťou. “
Tieto príbehy sú čoraz bežnejšie. Za posledných pár rokov sa na titulky dostalo množstvo prípadov, napríklad Dani Shapiro, ktorá pomocou testu DNA zistila, že jej otec nebol jej biologickým otcom, alebo Barbara Greenbergová, ktorá prostredníctvom DNA konverzovala s pravdepodobnou nevlastnou sestrou. testovacie stránky, len aby mala prerušený kontakt po tom, čo sa Greenbergová s príbehom podelila so svojou rodinou.
Mnoho z najpopulárnejších testov DNA varuje potenciálnych zákazníkov pred potenciálne šokujúcimi alebo nepredvídateľnými účinkami výsledkov, ktoré poskytujú. „Pri používaní našich služieb môžete zistiť neočakávané fakty o sebe alebo svojej rodine,“ varuje vyhlásenie o ochrane súkromia spoločnosti Ancestry. "Len čo dôjde k objavom, nemôžeme ich vrátiť späť."
Väčšina ľudí pravdepodobne nebude prekvapená výsledkami DNA, ale vždy stojí za zváženie dôsledky zistenia faktov o vašom pozadí alebo rodokmeni, ktoré ste nepoznali - a ktoré ste možno nechceli vedieť.
To isté možno povedať o zdravotných testoch alebo testoch DNA, ktoré poskytujú zdravotné údaje spolu so službou predkov, ako sú 23andMe a MyHeritage. Výsledky vám môžu prezradiť vaše riziko vzniku genetických stavov, ako je rakovina prsníka a Alzheimerova choroba, ako aj to, či ste nosičom určitých stavov, ako je Gaucherova choroba alebo cystická fibróza.
Nevýhodou ponorenia sa do vašej DNA: súkromie
Nie je núdza o príbehy o odhalených tajomstvách predkov a o zdravotných podmienkach odhalených pomocou testov DNA, ale to neznamená, že neexistujú problémy okolo presnosti výsledkov, čo môžeme urobiť so všetkými týmito údajmi, a ako by sa to mohlo v budúcnosti použiť.
Jednou z najväčších obáv je súkromie. Netreba veľa fantázie, aby ste zvážili negatívne dôsledky toho, že sa spoločnosti dostanú k informáciám o vašej DNA, či už sú to poisťovacie spoločnosti, poskytovatelia zdravotnej starostlivosti alebo inzerenti.
V priebehu rokov došlo k mnohým únikom údajov týkajúcich sa DNA. Jedna z najvážnejších zúčastnených testovacích služieb DNA pre zdravie a fitnes Vitagene, ktorá nechala tisíce zdravotných správ klientov zverejnené online už roky, zatiaľ čo jedna z najpopulárnejších služieb DNA, MyHeritage, pripustila v roku 2022-2023 porušenie bezpečnosti, ale tvrdila, že údaje DNA neboli t prístup, iba informácie o používateľoch - čo ešte stále presne nevzbudzuje dôveru.
Ľudia sa samozrejme musia porozhliadnuť a zvoliť si testy DNA, ktoré sú renomované, čo však znamená, že je na spotrebiteľoch, aby činili správne rozhodnutia a čo je najdôležitejšie, aby si prečítali malé písmo.
Spýtali sme sa profesora Billa Newmana, profesora translačnej genomovej medicíny v Manchesterskom centre pre genómovú medicínu na univerzite v Manchestri vo Veľkej Británii a bývalého predsedu Britskej spoločnosti pre genetickú medicínu, čo môžu ľudia urobiť pre ochranu svojich údajov a ochranu svojich údajov. súkromie. "Mali by si prečítať papiere," povedal. "Musia sa spýtať, s kým budú zdieľané ich údaje?" Bude to anonymizované? Alebo sú dostupné identifikovateľným spôsobom? “
Spýtali sme sa hovorcu z 23andMe na to, ako spoločnosť rieši problémy týkajúce sa ochrany súkromia údajov DNA. „Na ochranu súkromia zákazníkov používame na ochranu osobných údajov celý rad fyzických, technických a administratívnych opatrení,“ povedali nám. „Údaje zákazníka sú deidentifikované, čo znamená, že osobné informácie, ako sú meno, e-mail a ďalšie kontaktné informácie, sú z vašich genetických informácií odstránené a tieto dve súbory údajov sú uložené oddelene.“
Avšak aj napriek zavedeným silným zásadám ochrany súkromia existujú v budúcnosti veľké obavy o bezpečnosť údajov DNA.
"V súčasnej dobe väčšina domácich testov DNA má za cieľ uchovať jednotlivé údaje v súkromí a mať robustné zásady ochrany osobných údajov," povedal nám Marcus Vass, vedúci Digital Health Group v technologickej medzinárodnej právnickej firme Osborne Clarke. „Zachovanie tohto súkromia je však čoraz ťažšie.
„Údaje o DNA majú vysokú hodnotu, pretože na rozdiel od kreditnej karty naša DNA nie je niečo, čo by sme mohli zmeniť alebo zrušiť. Bez ohľadu na to, ako podrobné sú pravidlá ochrany osobných údajov, vždy existuje riziko ich porušenia. Je len otázkou času, kedy sa hackerom podarí získať údaje o DNA. “
Okrem obáv týkajúcich sa samotných spoločností na testovanie DNA je ďalšou otázkou to, čo sa môže stať s údajmi, ak sa neskôr nahrajú na webové stránky tretích strán alebo zdieľajú s väčšími databázami, aj keď sa to deje anonymne.
„Väčšina popredných spoločností zaoberajúcich sa genetickým testovaním umožňuje používateľom sťahovať ich genetické údaje zbavené osobných údajov; proces nazývaný „de-identifikácia“, “uviedol Vass. „Používatelia môžu tieto identifikované údaje vkladať do verejnej genealogickej databázy, a tu je najväčšie riziko. Zvyšuje sa „opätovná identifikácia“ údajne anonymných údajov DNA z verejných genealogických databáz, ako to zdôrazňuje dobre medializovaná identifikácia a presvedčenie (kalifornského) Golden State Killer - niekoho, kto túto službu ani nevyužil. “
Podľa nedávnej štúdie, s využitím údajov DNA od 1,28 milióna osôb dostupných vo verejnej databáze, mohli vedci správne identifikovať tretieho bratranca alebo bližšiu zhodu pri 60% vyhľadávaní osôb. To znamená, že aj keď sami neurobíte test DNA, je možné, že v online databáze je o vás k dispozícii dostatok informácií, pretože dostatok vašich príbuzných - či už blízkych alebo vzdialených - má.
Tieto údaje už pomohli orgánom nájsť zločincov, vrátane vraha Golden State Killer, ako aj vraha Angie Dodgeovej v americkom Idahu, čo malo za následok aj oslobodenie nevinného muža, ktorý bol vo väzení viac ako 20 rokov. za jej vraždu. Medzitým spoločnosť testujúca DNA Family Tree DNA začiatkom tohto roka odhalila, že bude spolupracovať s FBI, aby agentom umožnila prehľadávať jej genealogickú databázu v snahe vyriešiť násilné trestné činy.
Aj keď použitie výsledkov testov DNA na pomoc pri hľadaní zločincov môže znieť ako dobré využitie údajov, zástancovia ochrany súkromia sa obávajú toho, čo to znamená pre bezpečnosť osobných údajov v budúcnosti - a kto povie, čo by sa malo a nemalo odovzdať k vymáhaniu práva.
Jednou z odpovedí je vždy umožniť ľuďom, aby sa prihlásili na zdieľanie svojich údajov, čo podľa DNA Family Tree umožňuje. Štúdia uvedená vyššie však ukazuje, že hoci niektorí používatelia môžu svoje profily DNA predložiť dobrovoľne, príbuzní identifikovaní prostredníctvom genetického kódu týchto dobrovoľných subjektov nie.
Mali by ste poslať svoj pľuvať preč na testovanie?
Nemožno poprieť, že testy DNA sú atraktívne pre jednotlivcov, ktorí majú záujem dozvedieť sa všetko o svojich predkoch, predispozíciách k vážnym zdravotným problémom a zhovievavým informáciám o farbe očí a osobnom vkuse.
Čo však s obavami? Spýtali sme sa Newmana, čo si myslí o budúcnosti testovania DNA. "Sú tu na to, aby zostali, a zjavne je tu pre nich chuť," povedal nám. "Ľudia sú zvedaví na svojich predkov a použitie (DNA testov) týmto spôsobom je neškodné."
Varoval však, že pokiaľ ide o zdravie, môže to byť úplne iný príbeh. „Pokiaľ ide o poskytovanie prediktívnych informácií o zdraví, mali by sme byť opatrnejší. Najprv musia ľudia pochopiť, čo sa testuje, čo skutočne znamenajú riziká, a ak sa zistí zvýšené riziko zdravotného problému, čo možno urobiť na zníženie týchto rizík. “
Rovnako ako mnoho lekárskych odborníkov, aj Newman tvrdí, že je stále najlepšie obrátiť sa priamo na svojho lekára, ak sa obávate o svoje zdravie; koniec koncov, väčšina spotrebiteľských testov DNA obsahuje vylúčenie zodpovednosti za to, že nejde o správne diagnostické nástroje. "Ak sa jednotlivec obáva rizika dedenia v rodine, mal by vyhľadať radu od svojho praktického lekára, ktorý v prípade potreby odkáže na miestnu genetickú službu."
Testovanie DNA sa v posledných rokoch stalo veľkým biznisom a nie je prekvapením, že obrovské množstvo informácií, ktoré môžete zistiť o sebe a svojich predkoch - najmä z populárnejších testov - môžu byť fascinujúce. Každý si však musí dávať pozor na to, na čo sa prihlasuje. Nie je zaručené, že uvidíte pôvod, ktorý ste očakávali, s niekoľkými úhľadnými prekvapeniami a čistým dokladom o genetickom zdraví - realita by mohla byť oveľa nepríjemnejšia, šokujúcejšia alebo v prípade môjho veľmi jorkšírskeho predka, ktorý sa vracia o storočia späť, len o kúsok nudné.
- Živá DNA: preskúmanie testu DNA